Цукровий діабет у дитини може кардинально змінити колишній спосіб життя сім'ї. Але є батьки, які не лише взяли під контроль ситуацію, а й знайшли сили для допомоги іншим людям.
Олена Кустова, мама 9-річного Тимура та президент комунікаційної агенції
У 4 роки у мого сина діагностували цукровий діабет. Дитина була у важкому стані: рівень глюкози – 25, інтоксикація організму. Його одразу забрали в реанімацію Охматдиту, розділивши нас цілу ніч. Цей розрив був великою травмою та горем для мене та для дитини. Нам дуже пощастило, що головний ендокринолог Охматдиту на той момент нас швидко возз'єднала і перевела в звичайну палату.
Тоді я вважала, що моє життя зруйноване. Але лікар швидко поставила мені голову на місце, підібравши правильні слова: «Послухай, якщо таке трапилося, значить, для чогось це тобі дано і твоє завдання з цієї ситуації видертися не просто переможцем, а зробити так, щоб життя твоєї дитини нічим не відрізнялося. від інших дітей. І я тобі в цьому допоможу».
Величезний вплив на мене мала підтримка мам, які вже стикалися з такою ситуацією. Одна з жінок – тепер вона моя близька подруга – приїхала до мене до лікарні та розповіла історію доньки, яка хворіє на діабет з 5 років, а тепер у свої 20 навчається у Гарварді і непогано почувається. «Тобі я теж не дам пропасти», - Підтримала вона мене.
Удома я пережила два етапи – негайне падіння на дно та швидке повернення до «нормального» стану. Першу ніч із діабетом, коли ми приїхали додому після лікарні, я не забуду ніколи. У лікарні міряти цукор уночі до нас приходила медсестра. Удома я постійно боялася пропустити гіпоглікемію, і мій сон важко було назвати відпочинком. Якоїсь миті я стала схожою на зомбі, і це відбилося на моєму здоров'ї. А для будь-якої дитини краще, якщо мама та тато будуть спокійними людьми, а не невротиками.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Як поєднати роботу та виховання дитини з цукровим діабетом: поради мам та психолога
Коли вирішення проблеми стає місією
Я читала дуже багато зарубіжної літератури про діабет і про те, як правильно поводитися з дитиною і як вчити його контролювати хворобу. Їздила до Ізраїлю, щоб зрозуміти, які сучасні поняття та методи лікування існують у галузі терапії діабету. Під час поїздки виявила, що пострадянські країни — єдиний простір, у якому не існує зручних форматів мобільних додатків чи сайтів, де батьки та діти можуть доступно та зрозуміло отримати необхідну інформацію про життя із хворобою.
Це і спонукало мене до створення мобільного додатка «Супер Я» - першого додатка про цукровий діабет 1 типу для дітей та батьків. Ця програма повністю українською мовою, вона безкоштовна і такою буде завжди. Своє завдання я бачила у тому, щоб систематизувати знання про діабет у зручному форматі для дітей, батьків та всіх, хто бере участь у вихованні. Певною мірою рішення підказав досвід керівника креативного бізнесу. Так я трансформувала свою проблему в іншу місію – допомогти сім'ям, які, як і я, зіткнулися з діабетом 1 типу.
Зараз у програми близько 4 тисяч користувачів. На даний момент воно живе своїм життям. У мене більше немає можливості його фінансувати та розвивати далі.
На тому етапі, коли я вже прийняла ситуацію, переді мною постало питання: “Що я можу зробити, щоб покращити життя не тільки собі, а й іншим людям”. Я чудово пам'ятаю ту підтримку, яку надавали мені різні люди, тому я спеціально отримала диплом коуча. Тепер маю можливість професійно допомагати батькам хворих дітей. Я із задоволенням допомагаю мамам, які звернулися до мене, ділюся особистим досвідом, даю інструменти контролю над ситуацією.
Життя ширше, ніж діабет
Через три з половиною місяці після встановлення діагнозу сина я вийшла на роботу. Перший рік перед кожною зустріччю я вибачалася і говорила: “Мені будь-коли можуть зателефонувати, і я візьму слухавку”. Ці дзвінки були пов'язані з тим, що бабусі повідомляли мені, що поїв син, який у нього цукор, питали, скільки інсуліну вколоти. У режимі постійного обміну інформацією ми жили, поки одна мама не порекомендувала мені систему сенсорного моніторингу глюкози в крові. З нею наше життя стало кардинально кращим.
Ми вирішили зробити все, щоб поєднати діабет із нашим звичним способом життя, який у нас завжди був дуже активним. Наша сім'я багато подорожує, старший син та чоловік захоплюються різними екстремальними видами спорту – сноубордом, мотоциклами.
Першою країною, яку ми завітали разом після того, як захворів син, була Португалія. Ми взяли із собою набір якихось необхідних круп, зупинялися виключно в апарт-готелях, де можна готувати.
Найскладнішим моментом став перехід кордону з української сторони. На борт зі шприцами нас пустили лише після мого розгляду на рівні служби безпеки в аеропорту Бориспіль. Це навчило мене брати із собою всі необхідні документи та закони, аж до Конституції. З португальської сторони на зворотному шляху все було з точністю навпаки: нам дали пріоритетну лінію. Ми не стояли у жодних чергах, нам сказали: «Якщо вам щось потрібно – просто дайте нам знати».
На жаль, зараз у більшості українців дуже слабкі знання людей з діабетом, ми постійно з цим стикаємося. Нещодавно на рок-концерті, куди ми ходили з дитиною, охоронці не хотіли пропускати нас із соком. Це завжди принизливо - пояснювати: "У моєї дитини діабет, йому потрібний сік", а у відповідь чути: "Що? Який діабет? У результаті начальник служби безпеки "загупав" сік і всіх нас, і лише після цього ми потрапили на концерт.
У школі моя дитина хоче бути як усі
Мій син навчається у приватній школі повного дня. Щороку перед початком навчального року я читаю для вчителів тренінги, які сама розробила на базі перекладених матеріалів та власного досвіду. Я розповідаю про те, що означає діабет у дитини. У нашій школі вже троє дітей із діабетом. Усі вони тримаються разом та діляться особистим досвідом.
У школі моя дитина хоче бути як усі. Він приносить свій ланч, але йому подобається їсти з іншими дітьми. Тому він фотографує страви, які збирається їсти у їдальні, та відправляє бабусі на вайбер. Бабуся сидить у цей час у школі на першому поверсі. Потім він спускається і робить, якщо треба, укол до або після їди. Це залежить від того, який у нього рівень глюкози і що він збирається їсти. Бабуся ходитиме до школи, доки Тимур не стане повністю самостійним.
Діти, у яких рано діагностували цукровий діабет, швидше досягають особистісної зрілості. У них немає відмовок: «Я захопився, загрався і про все забув». Моя дитина готова допомагати всім дітям з діабетом, завжди пояснить, розкаже, підтримає. Він сам робить ін'єкції в животик.
Найбільше моє досягнення у тому, що син живе нормальним життям
Якщо я скажу, що мій син підкорив усі чорні траси Буковеля, дуже добре плаває, катається на серфі, освоює дитячий мотоцикл (пітбайк), це все не так важливо, як те, що він просто живе нормальним людським життям.
Він не соромиться того, що має діабет. Він навчився зберігати свою територію. Я знаю, що коли він переодягається в школі, деякі діти, бачачи у нього на спині датчик безконтактної системи вимірювання цукру, ставлять каверзні питання. На це у нього є заготовлена відповідь, яку він сам вигадав: «Послухай, коли в людини окуляри, ти ж розумієш, що ця людина погано бачить. А мій орган, який погано працює – це підшлункова залоза. Я ж не пристаю до тебе, чому ти носиш окуляри». Йому дуже не подобається, коли дорослі називають його діабетиком чи інвалідом.
У 5 років Тимур вирішив стати генетиком. У нього є 2 великі мрії: винайти еліксир молодості, який він віддаватиме всім, і еліксир безсмертя, яким він ділитиметься лише з добрими людьми. А ще хоче отримати Нобелівську премію.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
Цукровий діабет у дитини: як прийняти діагноз
Оздоровлення дітей із цукровим діабетом
(4 оцінок, середнє: 4,50 з 5)
