В Україні більшість матерів маленьких дітей із цукровим діабетом залишають роботу. Примушують до цього обставини — медичні працівники у школах та садочках не беруть на себе відповідальність за ін'єкцію інсуліну та контроль рівня цукру в крові. А керівництво не завжди готове на поступки батькам хворих дітей.
Джерело: instagram@beautyandphotography
Як бути матерям з неповних сімей або тим, для кого робота – невід'ємна частина самореалізації? До вирішення кожна мати приходить самостійно. А ми ділимося різними історіями двох сильних жінок, які зуміли поєднати роботу та виховання дитини з цукровим діабетом.
Зоя Бова, менеджер з туризму, засновниця групи взаємодопомоги для мам дітей з цукровим діабетом у вайбері та Facebook, м. Київ
Перший етап життя із хворобою
♥♥♥
Мій син Даня, який захворів на цукровий діабет, — один із двійнят. Другого хлопчика звуть Льова. Двійнята народилися недоношеними, але досить швидко наздогнали у розвитку своїх однолітків. Після того, як діти перехворіли на ГРВІ, ми з сім'єю поїхали до Будапешта до термальних джерел. Хлопчикам було тоді два з половиною роки.
Діти були слабкі після вірусу і всі симптоми – спрагу, сонливість, примхливість – ми списували на це. Тривало це доти, поки Даня одного дня не зміг стати на ніжки. Я забила на сполох і викликала швидку. Пояснитися з угорськими лікарями невідкладної допомоги не могла – вони не розмовляли англійською. Вони зробили аналізи на вміст глюкози в крові та кетонів у сечі і одразу ж забрали нас до лікарні.
Там знову-таки ніхто не володів англійською, крім однієї медсестри. Вона мені й пояснила, що у сина діабет та передкомовий стан. Наступного дня знайшли лікаря, яка говорила англійською та приходила до нас щодня. Вона взагалі працювала в іншій клініці і не мала займатися нашими питаннями, але допомагала нам і багато чого навчила мене. Ми повернулися в Україну з величезним багажем знань про діабет, це надихнуло подальших пошуків. Хвороба сина стала поштовхом вивчати іноземні мови. Оскільки більшість корисних матеріалів досі видаються англійською.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Цукровий діабет: чи можна давати яблука дитині?
Нерозривний зв'язок
Спочатку мені було складно пояснити Дані, чому йому не можна банан, коли він хоче, а Леві можна. Вдома у нас на перший час повністю зникло солодке. Від цього найбільше страждав чоловік-ласун. Спочатку було дуже важко: рівень цукру «стрибав», з харчуванням була плутанина, ін'єкції шприц-ручками та шприцами викликала сльози та істерики у дитини. Тоді я зрозуміла, що треба шукати лікаря, який навчив би мене компенсувати діабет і жити далі повноцінним життям.
Ми поїхали до клініки в Ізраїлі. У Тель-Авіві я 20 днів мала присвятити консультаціям з лікарями та Дані, тому не взяла туди брата. Але Льова сприйняв це так, що ми його покинули. Він перестав говорити. Наступні місяці я намагалася приділити їм обом якнайбільше уваги. Мені стало ясно, що двійню взагалі не можна розділяти, вони надто пов'язані між собою.
Десь о четвертій з половиною Даня запитав: «Чому я маю діабет, а в Ліви немає». Я переклала тему, мені потрібно було зрозуміти, як відповісти на його запитання. Потім по-дорослому пояснила, що просто не вистачає певного гормону.
♥♥♥
Даня – дуже позитивна і активна дитина, вона відповідальна і прагне бути дорослішою, розумнішою, старшою, красивішою. Навіть якщо Дані важко робити фізичні вправи, він у поті чола цим займається. А Льова у нас творчий – вразливий, емоційний, добрий та дбайливий. Ми любимо читати та дізнаватися щось нове. Енциклопедії – наше все.
В Ізраїлі ми поставили систему постійного моніторингу цукру. Ще нам запропонували встановити помпу, бо Даня боявся уколів. Зараз моя дитина на омніподі – це дуже маленька бездротова помпа, яка клеїться на тіло та надає максимум свободи дій.
Мені дуже допомагає мати, педіатр за фахом. Я попросила її переїхати до нас. Два роки тому у мене народилася донька Марія.
Улюблена робота
Я вже понад 12 років працюю у сфері туризму. Це мій спосіб життя, і я люблю свою роботу. Туризм дозволяє мені працювати вдома, на зустрічі з клієнтами їжджу 3 рази на тиждень. Щоправда, влітку, в сезон відпусток, я була зайнята 5 днів на тиждень по 10 годин на день.
Останні півроку я почала спеціалізуватись на сімейному туризмі. Ми часто подорожуємо з дітьми, і я розумію, на які моменти варто звертати увагу, починаючи з зеленої території та теплого моря, закінчуючи наявністю блендера в ресторані. Для мене робота це самовираження, я себе без цього не уявляю. А для дітей дуже важливо, щоб батьки були щасливими. Вони це відчувають.
Група у вайбері
Я почала шукати подруг-однодумок – матерів із таким самим діагнозом, і в грудні минулого року створила групу у вайбері. Спочатку у нас там було 10 людей. Ми обговорювали побутові питання. А потім раптом мені почали писати люди з проханням спілкування. До березня цього року наша група зросла до 150 активних мам. Зараз нас 250, і я запросила публічний обліковий запис, оскільки це максимальна кількість учасників.
За 15 хвилин я отримую близько 20 повідомлень. Усього груп чотири. Перша називається "Солодкі діти". Це спільна група, куди кожен може прийти та розповісти про себе. Друга група "Солодкі рецепти". Третя група у нас – “Спільні покупки та взаємодопомога”. Є ще 4-а група для дітей із цукровим діабетом – там вік учасників від 8 до 13 років. У Вайбер-групі ми відповідаємо на термінові питання, наприклад: “Я вколола замість однієї одиниці інсуліну дві. Що робити?".
Джерело: instagram @dr.endocrinologist07
♥♥♥
Я також ділюся своїм досвідом з мамами, які не можуть компенсувати діабет у дитини і досягти нормального рівня глікованого гемоглобіну. У дитини моєї подруги глікований гемоглобін був 9.2, зараз – 5.7. Ми змогли допомогти підібрати правильний раціон і досягти результату.
Перші кілька місяців існування групи мені було особливо тяжко, тому що люди ділилися сумним досвідом. Багатьох жінок дітей із діабетом кидали чоловіки. І я все це брала дуже близько до серця. Якось мама 6-місячної крихти написала: «Заспокойте мене. Мені сказали, що моя дитина з діабетом довго не проживе».
Але найпростішою для всіх нас була історія мешканки Луганської області. Вона не могла купити ні глюкометр, ні тест-смужки, бо їх там не було у продажу. Ми передавали їй все потрібне.
Наразі моя мета – створення Всеукраїнської громадської організації.
Олена Кубаєвська, контролер відділу реалізації теплоенергії та послуг, м. Зеленодольськ, Дніпропетровська обл.
Робота як вода
♥♥♥
Захар ріс без батька. Коли у свої два роки син захворів, керівництво пішло мені на вчинки. Рік я була вдома, доглядаючи дитину. Потім син повернувся до садочка. Обід там розпочинався о 12 годині. Мій директор дозволив мені перенести перерву на цей же час. Так я могла ходити в садок, щоб робити синові ін'єкції інсуліну. Аби їздити на щорічну госпіталізацію із сином, беру відпустку.
Наш відділ комунального підприємства займається реалізацією енергії. Від станції ТЕС ми постачаємо теплу та гарячу воду. Я працюю безпосередньо із населенням: знімаю покази лічильника, обслуговую клієнтів.
Після народження другої дитини я за місяць вийшла на роботу. На терапію діабету для Захара кошти нам були необхідні, як вода.
♥♥♥
Моя батьківщина, у тому числі вітчим Захара, дуже допомагає із вихованням дітей. Мій тато теж хворіє на інсулінозалежний діабет. Моя мама їздить з хлопцем у інші міста і робить ін'єкції інсуліну. А Захарова прабабуся всю собі віддає онукові. Їй уже 77 років. У неї помер чоловік, і Захар став для неї відрадою. Він і досі ходити до школи та репетитора разом з прабабусею, щоб вона не почувалася одинокою.
У нас дуже хороший батьківський комітет у школі. Коли на свято влаштовують сладкий стіл, то моєму синові купують не сладкий, а томатний сік. Діти в класі знають про його хворобу. В екстрених випадках мені телефонують або мама, або вчителі.
Захоплення
Захар – дисциплінований та розсудливий хлопчик, а ще він надзвичайно емоційний. Коли ходив у садочок, решту півдня ним опікувалася няня, 21-річна дівчина. Вона запросила нас на свою весілля. Захар сказав їй: «Не женись, дочекайся мене!». Усі весілля проплакав. То була перша Захарова любов.
Син любить зображати негативних персонажів на шкільних заходах. Часто він малює щось химерне. Я зверталася з цього приводу до психолога і отримала пояснення, що через свою доброту він весь негатив виплескує саме на папір.
♥♥♥
В Охматдиті нам розповіли про Всеукраїнський конкурс малюнку серед дітей з цукровим діабетом, який проводитиме Санофі в Україні разом з Асоціацією дитячих ендокринологів. Прочитала про нього на Facebook-сторінці «Діабет. Допоможемо разом». Захар узяв у ньому долю і переміг. Як переможець Конкурсу їздив з бабусю на відпочинок та оздоровлення у санаторій біля Миргорода.
Колись він любив гратися ляльками. Шивши їм одяг, фарбував волосся, робив зачіски. Ми навіть трохи переймалися з цього приводу. Але хлопчик сказавши нам, що буде дизайнером у майбутньому. Навіть на його переможному малюнку зображень дизайнер у роботі.
Коли Захар запитав у мене: «Чому я захворів, а не хто інший», я відповіла, що Господь тільки сильним людям дає випробування, які тривають усю життя. Прабабуся часто водитиме його до церкви. Він має уявлення про Бога. Я подумала, що такий відповідь буде йому найкращою підтримкою.
Дитина із цукровим діабетом має відвідувати садочок та школу. Не потрібно лишати дитину соціалізації. Тому я б рекомендувала батькам, чиїх дітей не приймають у певну школу чи садок, шукати інші варіанти та боротися за свої права. Тим більше, що матері не повинні позбуватися можливості жити повною життям через неінклюзивність нашого суспільства.
Я раджу батьками не фокусуватися лише на хворобі дитини. Вони мають організувати свій час і ресурси так, щоб знайти місце і для улюблених зайняти, і для сім'ї. Сахарний діабет у дитини – не є головним компонентом відносин батьків зі світом, це лише частина відносин.
Якщо мама і батько з самого початку життя сім'ї із хворобою, налаштують свою життя так, щоб реалізовувати власні робочі амбіції та мрії, то це допоможе виховати аналогічне бажання у дитини. Ваш син чи донька братиме із вас приклад, концентруючись на життєвих цілях, інтересах, а не хворобі. І це зробити їх більш впевненими в собі та успішними, дасть штовхати сприймати власну недугу як ресурс.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
Цукровий діабет у дитини: як прийняти діагноз
Оздоровлення дітей із цукровим діабетом
