Цукровий діабет 1 типу – серйозне аутоімунне захворювання, у якому підшлункова залоза перестає виробляти гормон інсулін. Лікування діабету 1 типу потребує регулярних ін'єкцій інсуліну, а спосіб життя – постійного контролю за рівнем глюкози в крові та підрахунку кількості вуглеводів у харчуванні – від цього залежить необхідна доза інсуліну.
Instagram @super.moms
Причини, через які виникає діабет 1 типу медичної науки поки невідомі. Діагностується він, як правило, у молодому віці до 35 років, у тому числі у дітей. В Україні зараз майже 9 дітей із цукровим діабетом 000 типу. Фахівці зазначають, що коли раніше діагноз ставився переважно у підлітковому віці, то сьогодні збільшується кількість дошкільнят із діабетом 1 типу.
Інсулінозалежний діабет у дитини – завжди серйозне випробування для сім'ї. Люблячі батьки запитують себе: «Як пережити цей діагноз, як допомогти дитині?». Щоб упоратися з переживаннями, потрібно знайти ресурси в собі – просити про підтримку навіть тоді, коли хочеться втекти від усього. Як це зробити, розповіли експерти та матері дітей із цукровим діабетом. Індивідуальні історії великих і невеликих досягнень і невдач теж є частиною терапії і допомагають зрозуміти, що ви не одні на полі боротьби з хворобою.
Вікторія Алексєєва, мама 6-річної Аліси, м. Полтава
***
У півтора роки у Аліси почалися висипання на тілі, постійне почуття голоду, спрага, поліурія, з'явився скляний погляд. Ми зверталися до багатьох лікарів, але цукровий діабет ніхто навіть не припустив. Аналіз на глюкозу у крові здали з власної ініціативи.
Діабет повністю змінив життя нашої сім'ї. Я замкнулася в собі – два роки ні з ким не обговорювала діагноз. Багато сил витрачалося на вивірене харчування та підтримку глікованого гемоглобіну в межах норми здорової людини. Я перестала працювати керівником відділу локалізації комп'ютерних ігор – віддавала весь час доньці. Нашому татові довелося працювати без вихідних. Найбільшою втіхою для мене тоді було те, що Аліса відновлювалася.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Цукровий діабет: чи можна давати яблука дитині?
***
Наступним потрясінням для всієї родини стала війна, яка прийшла до нашого рідного Донецька. Але виявилося, що завжди є, що втрачати і знаходити. У 2014 році ми переїхали жити до Полтави, де я зустріла чудових дитячих ендокринологів та пройшла сильну школу діабету. А ще Аліса перемогла у Всеукраїнському конкурсі малюнку серед дітей із діабетом, організованому компанією Санофі в Україні та Асоціацією дитячих ендокринологів.
Ми отримали путівку до Миргорода, де знайшли багато діа-друзів. Там я зверталася за допомогою до психотерапевта. Зараз багато часу проводжу в спільнотах діа батьків, черпаю корисну інформацію на сторінці «Діабет. Допоможемо разом» у Facebook - це неймовірна підтримка та обмін досвідом.
Я думаю, що батькам треба перестати займатися самобичуванням та шукати причини хвороби – це марна трата душевних сил. Найголовніше – навчитися контролювати рівень глюкози, уникати високих піків та різких спадів. Своєю донькою я пояснюю, що у її хворобі ніхто не винен і що ми сильні – впораємося. Я намагаюся перекладати складні речі мовою дитини. Нещодавно читала Алісі «Красуня і маленька чудовисько: казка про цукровий діабет». Дуже рекомендую цей текст батькам.
Лариса Карпович, мати 7-річної Софії, м. Житомир
***
Соню я народила у 38 років. До того чотири роки лікувалася від безпліддя. В одному зі своїх снів я благала Господа про дитину, і мені з'явилися дві монахині з малюком у кошику. Лікарі назвали мою вагітність дивом.
Моїй дочці було трохи більше двох років, коли вона впала з ліжка і знепритомніла. Я викликала швидку, а сама ніяк не могла позбутися відчуття крижаного страху. За ті часи я посивіла. Можливо, появу цукрового діабету 1 типу спровокувала ГРВІ, на яку перехворіла моя донька до того. Напевно ми цього не знаємо. Спочатку у Соні з'явилося нетримання сечі, але я не надала цьому значення. Зараз розумію, що треба було раніше звернутися до лікаря.
Соня опинилася в реанімації із рівнем глюкози у крові 25 ммоль/літр. Вільних ліжок не було, і моя донька лежала під крапельницею на кювезику для немовлят. Наступного ранку нас перевели до обласної лікарні і там уже бачили ручки-шприци, щоб ми робили уколи інсуліну самостійно.
***
Нашій сім'ї знадобилося чимало години, аби прийняти хворобу. Я плакала протягом кількох тижнів. А лікар-ендокринолог сказала, що найстрашніше з нами вже сталося, далі буде легше.
На першому етапі примирення з діагнозом мені допомогли старші діти з цукровим діабетом, які також проходили стаційну терапію: 14-річна дівчина і 16-річний хлопець. Юнак розповідав, що він веде активний спосіб життя, займається спортом. З дівчинкою я навіть потоваришувала. Її звали Таня. Вона мечтала стати ендокринологом. Потім ми частенько зустрічалися під час планових обстежень.
Юлія Тихончук, мати 6-річного Любомира, м. Київ
***
Півроку тому я працювала в офісі допізна, виконуючи роботу менеджера з цінних паперів фондового ринку. Увечері отримала результати аналізів сина з рівнем цукру в крові набагато вищими за норму. Тоді я не зрозуміла, що сталося, подумала, що ми з'їздимо до лікарні, виконаємо рекомендації лікаря, і все буде як раніше. Але як виявилося, то був мій останній робочий день.
Я була ошеломлена, коли дізналася, що всю життя колотому дитині уколи по 4-5 разів на день. Перші ночі після новини про діагноз я взагалі не спала, пила заспокійливе. Але вчасно зрозуміла, що треба взяти собі в руки і навчатись життю з діабетом, щоб допомогти дитині.
В нашому суспільстві бракує елементарної осознаності про цукровий діабет. На мій срам я взагалі ніколи не чула, що є люди, які колють інсулін протягом усієї життя.
***
Тільки величезна підтримка друзів і родичів допомогла прийняти хворобу і зрозуміти, що контролюючи діабет можна прожити щасливу та повноцінну життя. Саме друзі матеріально підтримали, приносили спеціальну літературу, готували дієтичну їжу, адже страви в лікарняній столиці дуже відрізнялися від домашніх.
Перші місяці ми перевіряли рівень цукру в крові за допомогою глюкометра від 6 до 15 разів на день. Зараз завдяки друзям установили синові систему безконтактного моніторингу цукру в крові – вона дає змогу цілодобово контролювати рівень цукру, не проколюючи пальчик. Витратні матеріали коштують понад 120 євро на місяць. Для нашої сім'ї це дуже дорого, проте на перших порах хвороби ця система є предметом першої необхідності.
Проживши з хворобою сина півроку, хочу сказати, що діабет – це, безумовно, страшна недуга, але поступово все стає на свої місця. Головне – організувати життя відповідно до вимог діабету. Це дуже не просто, але така вже доля у нас із Любомиром. З іншого боку, діабет – безсумнівний стимул цінувати життя та заповнювати кожен день корисними справами. Іноді я все ж таки метафорично порівняю собі із підшлунковою залозою сина. Весь час намагаюся уявити, як працює його організм і що йому потрібно саме зараз – утриматися від їжі чи перекусити.
Поради та рекомендації експертів
Батькам дітей із цукровим діабетом ми завжди говоримо про те, що у їхніх синів та доньок однакові з іншими дітьми шанси реалізувати собі в житті та бути щасливими. Сучасна терапія дозволяє людям з діабетом жити у звичайному ритмі. Навіть обмежень щодо харчування тепер значно менше, ніж раніше. Діти з діабетом можуть вільно обирати ВНЗ, опановувати будь-які спеціальності. Виняток становлять лише небезпечні роботи і ті професії, де потрібна підвищена увага і швидка реакція, наприклад, робота з рухомими механізмами або на конвеєрі, в гарячих цехах, на висоті, під водою або під землею. Ми знаємо багато прикладів, коли у дорослої життя наші пацієнти стають чудовими політиками, лікарями, вчителями, артистами, дипломатами, вченими, винахідниками, або просто фахівцями у своїй спеціальності
Сахаровий діабет – не вирок. Людина з цим захворюванням може, як і інші люди, займатися творчістю, створити сім'ю, народити здорову дитину. Саме про це слід пам'ятати батькам.
Перша реакція батьків на діагноз цукровий діабет у дитини - це шок і невіра в те, що трапилося. Цей період супроводжується переживанням гострого горя, почуттям провини, пошуком винної у хворобі дитини. Батьки звертаються до кількох лікарів на підтвердження діагнозу. Можуть звинувачувати себе чи членів сім'ї у «поганій спадковості» чи «неправильному відношенні». У своїй практиці ми мали справу з випадками, коли сім'ї розпадалися.
У цей період важливим є психологічний супровід сім'ї, який допоможе виробити адаптаційні механізми подолання стресу, знайти ресурси для адаптації дитини з цукровим діабетом. Важливо формування навичок управління хворобою, відвідування школи самоконтролю у дітей із цукровим діабетом. Отримані знання допомагають ефективно контролювати захворювання, попереджати ускладнення, керувати своєю поведінкою, а також будувати плани та ставлення до світу, що є маркером «якості життя». Важливо пам'ятати, що від батьківського ставлення до захворювання дитини залежить його власне ставлення, і рівень соціально-психологічної адаптації.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Оздоровлення дітей із цукровим діабетом
