Є сімейні історії, які не залишають байдужими. Ця історія – не лише про повноцінне та активне життя з діагнозом «цукровий діабет», а й про те, як берегти та розвивати кохання, підтримувати сімейне вогнище, допомагати людині в біді, приймати допомогу від оточуючих.
З родиною Париляк із міста Перемишляни Львівської області ми зустрілися у Миргороді, у санаторії «Березовий гай» ще влітку, але емоції від зустрічі не вщухли й досі.
«Синку, що з тобою?», – схвильовано питає мама. Рівень глюкози в крові хлопчика падає з шаленою швидкістю. За вікном вже чутно сирени швидкої, але ця ситуація все одно вибиває батьків із колії. Раніше такого не траплялося. Вже два роки сім'я більш-менш успішно справляється із цукровим діабетом сина.
«Я сам собі вколов інсулін», – каже знесилений хлопчик, і Наталя, відкривши коробку з ліками, розуміє, що 10 одиниць інсуліну, справді, не вистачає. Він наважився на це, щоби з'їсти шоколадку. Данилка – відповідальний і сильний, але його переслідують думки про їжу, де б він не був. На малюнках він завжди зображує конфлікт невгамовного апетиту.
Ця переломна ситуація була потрібна для того, щоб не повториться в майбутньому.
«Я йому сказав, що так не можна робити. По-перше, це може погано скінчиться, а по-друге, він чоловік і сам відповідає за своє життя. З дітьми треба говорити, а не кричати на них», – розповідає хлопчик Юрій. Спілкуємось телефоном, але з його довгих пауз розуміємо, що чоловікові досі важко згадувати цей випадок.
Юрій – м'який батько, зізнається, що дружина більш суворий підхід до виховання. Але іноді йому теж доводиться бути суворим. Наприклад, у басейні, куди Данилку возять тричі на тиждень до міста Рогатин (Івано-Франківська область) за 35 км від рідного містечка. Там хлопчик іноді не слухає тренера, недбало відповідає на його зауваження. Проте заняття сина плаванням – це гордість сім'ї Париляк. У свої 8 років Данило плаває краще за батька і вже отримав дві медалі за призові місця на змаганнях в Івано-Франківській області.
Данилко успадкував від тата прагнення бути лідером та почуття гумору. Глава сім'ї Париляк наполегливо працював, щоб налагодити торгівлю будматеріалами та стати незалежним підприємцем. Удома Данилці подобається допомагати татові з ремонтом машини. «Тату, дай мені заняття», – постійно просить непосидючий хлопчик.
Робота, яка наповнює
Мама Данилки працює директором Перемишлянської музичної школи та викладає гру на фортепіано. Щоб Наталія продовжувала працювати, вся сім'я навчилася робити Данилці ін'єкції інсуліну. Але якщо не вдається підтримувати рівень глюкози в нормі, коли інсулін коле бабуся чи дідусь, Наталя починає переживати та звинувачувати себе у тому, що не покинула роботу.
Робота наповнює та надихає мене. Я довго не витримую без роботи. Під час літніх канікул я організовую з учнями поїздки, наприклад, за кордон до театрів.
Зліва Юрій та Наталя Парилак. Церемонія нагородження переможців Конкурсу малюнку серед дітей із цукровим діабетом.
Робота в музичній школі за гнучким графіком дозволяє жінці приходити на допомогу синові щоразу, коли це необхідно. А завдяки культурній співпраці школи з польськими освітніми установами у Наталії з'явилися друзі, які допомогли організувати діагностику для сім'ї в польському місті Згожелець, за 250 км від Вроцлава. Перший рік після встановлення діагнозу батьки сподівалися, що українські лікарі помилилися. Але поїздка за кордон допомогла сформувати інше ставлення до хвороби дитини, спокійніше. У Польщі медперсонал не б'є на сполох, якщо стикається з пацієнтом із цукровим діабетом. А інсуліновими помпами дітей забезпечує держава.
Спосіб життя
«Я захворів перед тим, як мені виповнилося 5 років. Свій день народження я святкував у лікарні», – згадує Данилко під час нашої розмови у санаторії «Березовий гай».
Рисунок Данила Париляка, з яким він переміг у Конкурсі малюнку серед дітей із цукровим діабетом
У миргородський санаторій хлопчик потрапив, перемігши у Всеукраїнському конкурсі малюнку серед дітей із цукровим діабетом, який щороку проводить компанія Санофі в Україні та Асоціація дитячих ендокринологів. Тут у нього багато занять та друзів. Данило невтомно щось будує: будиночок біля соснових дерев, дамбу. Ось і зараз Данилко управляє процесом спорудження маленького «водоспаду» на річці Хорол, збираючи навколо себе інших дітей.
– Скажи мені, який у тебе цукор? – гукає Данилко мама.
- Мені ніколи, я зайнятий.
Так, Даня не любить, коли його гру зупиняють, але іншого варіанта немає.
«Я побігаю, щоб скинути цукор», – каже Данило мамі, коли рівень глюкози піднімається. У його дитячому сприйнятті чітко відклалося, що рух зменшує цукор у крові. Тому рухатися треба якнайчастіше.
У хлопчика бувають різкі зміни настрою: він то сміється, то плаче за хвилину. Емоційний дисбаланс Наталя пояснює перепадами глюкози. Але жінка точно знає, що Данило не любить бути один. Майже весь час він проводить серед людей. Після уроків у школі хлопчик іде на заняття з малювання чи гри на акордеоні.
Якось я прийшла до школи, і побачила, що в їдальні мій син стоїть осторонь. Хоча я вже три роки поспіль прошу адміністрацію їдальні давати Данилові несолодкий чай, щоб він сидів з усіма дітьми. Йому боляче бути ізольованим та спостерігати збоку, як інші діти їдять.
Найбільше Данилко радує спілкування з дітьми з діабетом. Від розуміння того, що він не єдиний живе з цією хворобою, хлопчику стає легше і не так самотньо.
Під час зйомок відеоролика про дітей з цукровим діабетом хлопчик сказав, що любити йому означає дарувати подарунки. А подарунки у 8-річного хлопчика прості: мамі він дарує квіти, а тата обіймає.
«Коли він засинає, я цілую його пальчики та плачу»
І колеги по роботі, і парафіяни греко-католицької церкви, яку відвідує родина Париляк, дуже підтримували Наталю та Юрія, коли у сина виявили діабет. Знайомі сім'ї купували продукти, надсилали з Італії та США цукерки із цукрозамінниками, які не провокують підвищення рівня глюкози.
По життю подружжя теж йде, підтримуючи одне одного. Можна сказати, що з підтримки почалися стосунки між Наталією та Юрієм. Дружину Юрій називає опорою, адже вона контролює 90% у сім'ї. Більшість часу батько сімейства віддає роботі. Тільки у вихідні та свята він може побути з дружиною та дітьми.
Окрім Дані, Париляки ще виховують старшу доньку. Вся сім'я намагається харчуватися здоровою їжею, уникати вживання при сині продуктів, які йому не рекомендовані. Батьки роблять все, щоб обидві дитини не відчували себе в чомусь обмеженими. Іноді буває так, що донька йде в іншу кімнату, щоб з'їсти солодощі, які не можна брату.
Наталя не любить, коли інші люди починають шкодувати її та сина. Від зовнішнього світу хочеться насамперед не співчуття, а поінформованості про хворобу. Коли синові стає гірше фізично, вона тримає емоції при собі. Хоче, щоби син розумів: все під контролем. І лише коли її ніхто не бачить, мати може дати вихід емоціям.
«Іноді, коли він засинає, я цілую його пальчики та плачу», – зізнається Наталя.
Цукровий діабет став несподіванкою, до якої Париляки ще довго звикатимуть. Ніхто в сім'ї не хворів на цю недугу. Для Наталії гарною психологічною терапією була школа самоконтролю діабету у Миргороді та спілкування з батьками інших дітей із діабетом. Ще півроку тому Наталя не спромоглася б так спокійно розповідати свою історію, а тепер може.
Харчування та фізична активність у дітей з цукровим діабетом
Діабет – це саме та хвороба, яка потребує здорового способу життя. Для нормального розвитку дитина повинна отримувати всі незамінні харчові елементи, фізіологічно необхідну кількість вуглеводів, білків, жирів, мінералів, вітамінів, тобто споживати нормальну здорову їжу. А підбір дози інсуліну кожній дитині проводиться залежно від її фізіологічних потреб у харчуванні та фізичній активності. У нас були діти, яких батьки посадили на жорстку дієту, щоб глюкоза в крові не підвищувалася, ці діти були настільки фізично виснажені, що це викликало затримки у їхньому зростанні. Але ж це не є метою турботи батьків про дитину.
Бути фізично активним для дітей із цукровим діабетом – це обов'язково. Ми зараз страждаємо від того, що діти більшу частину часу проводять за комп'ютером, телевізором. Але дитині з діабетом такий спосіб життя не підходить. Глюкоза як джерело енергії витрачається за фізичних навантажень. Крім цього, у процесі руху покращується дія інсуліну, його засвоєння.
Інсулін навіть діє швидше, якщо він вводиться під шкіру в натренований м'яз. Обмежень на вибір спортивних активностей для дитини з цукровим діабетом практично немає. Це може бути футбол, танці, гімнастика, айкідо, плавання (крім запливів на довгі дистанції). Забороняються тільки ті види спорту, за яких дитині, у разі виникнення гіпоглікемії неможливо буде швидко надати допомогу, наприклад, підводне плавання, стрибки з парашутом, скелелазіння або віндсерфінг.
