Коли в будинок близьких або просто знайомих приходить така неймовірна біда, ми губимося і часто не знаємо, як поводитися, що робити, як допомогти і як не посилити горе. Цей список, складений батьками онкохворих дітей, допоможе говорити правильні слова та надати потрібну підтримку.
Джерело: pixabay.com
На сайті видавництва, що випускає серію «Книга на допомогу», мета яких допомогти батькам, дітям яких поставили діагноз рак, опублікували побажання таких батьків. Список, складений із відповідей батьків на запитання «Що вас насправді підтримувало?» вийшов значний, але прочитати його треба.
Спілкування
1. Говорити про «нормальне» життя без раку. Це може бути побутова балаканина чи дискусія про політику чи високе, не важливо, про що.
«Так я відчувала, що є нормальне життя», - пише одна з мам.
2. Просто прийти і нічого не казати.
3. Сказати: «Я поряд, ти можеш на мене розраховувати».
4. Пам'ятати про важливі дати в лікуванні, дзвонити напередодні, бажати удачі.
5. Записати відеоролик із вітаннями.
6. Якщо ви або ваша дитина – однокласник/однокурсник, привітати зі святом, передати привіт.
7. Якщо ви вчитель, передати привіт, організувати однокласників для підтримки.
Не завжди під час лікування можна зустрічатися особисто, але Інтернет дає безліч можливостей створити відчуття присутності в колективі.
8. Надсилати посилки з милими дрібницями та листівки.
У лікарні
9. Привозити до лікарні щось потрібне.
10. Замінити у лікарні хоча б на пару годин.
11. Приготувати та привезти до лікарні домашню їжу.
12. Купити та привезти ліки.
13. Забрати біоматеріал для пункції чи інших аналізів та відвезти до лабораторії.
14. Відвезти до лікарні машиною.
15. Якщо у ваших сусідів по палаті трапилася якась проблема, яка має початок і кінець (наприклад, блювота), допомогти впоратися (забратися) та одразу після запропонувати щось хороше (подивитися фільм, спробувати варення). Загалом всіляко позначити, що з проблемою розібралися, можна і нормально пожити.
Burda Media
Пошук та обробка інформації
16. Допомагати з пошуком інформації та контактів.
17. Скласти перелік питань для розмови з лікарем.
Лікарі зазвичай проводять вступну бесіду, але коли вони пропонують ставити запитання, часто батьки не можуть їх сформулювати через стрес.
18. Позичити диктофон/поставити на телефон батька програму для запису звуку для розмови з лікарем, нагадати його включити в день розмови.
І тут дається взнаки стрес, розповідь лікаря часто цілком зрозуміла під час бесіди, але інформація не утримується в голові.
19. Допомагати створювати чіткий алгоритм дій.
Когнітивні здібності просідають навіть у структурованих людей. Наталія Лєднєва: «У мене червоний диплом з математики, а я не могла елементарно розрахувати петлі, коли в'язала чоловікові светр у лікарні. Перев'язувала 4 рази: то на 6 розмірів більше, то рукава до статі…»
20. Знайти сім'ї, у яких діти хворіли на те саме захворювання та одужали, організувати созвон або лист.
21. Знайти опубліковані історії одужалих дітей.
22. Допомогти розібратися у оформленні інвалідності, пільг.
23. Порадити книги із серії «Книга на допомогу», завантажити, роздрукувати чи замовити паперовий екземпляр, привезти до лікарні.
Джерело: pixabay.com
Діти
24. Посидіти з іншими дітьми, зводити їх кудись.
25. Приїхати в гості, пограти з дитиною, як із звичайним сином друзів, не кидаючись від шрамів, катетерів, лисої голови.
26. Спокійно прийняти гру на майданчику дитини на масці.
27. Вигадати привабливе для дитини меню.
Під час хіміотерапії та гормонального лікування апетит змінюється, іноді від усього нудить, іноді постійно хочеться їсти.
28. Голити дитину, коли волосся почне вилазити.
Fotolia
побут
29. Допомогти забратися у квартирі.
У деяких випадках під час хіміотерапії необхідно щодня протирати всі поверхні дезінфікуючим розчином. Усі поверхні. Кожен день.
30. Допомогти погладити білизну.
І одягати щодня потрібно чисту пропрасовану білизну.
31. Купити їжу додому.
Відпочинок від лікарняного життя
32. Відпустити на шопінг.
33. Відпустити подружжя кудись удвох без дітей.
34. Подарувати щось для рукоділля.
35. Звозити на прогулянку чи дачу.
донорство
36. Організувати донорів крові.
37. Стати донором для дитини.
Автор: І. Сігал
Фінанси
38. Організувати збирання коштів на лікування або реабілітацію.
39. Фінансово допомогти самому.
40. Якщо ви керівник, сказати: «Йди, лікуй дитину і ні про що не переживай».
Організація
41. Створити та адмініструвати групу у соціальній мережі.
Найбільше у період лікування батькам не вистачає часу. Розповідати кожному те саме про стан дитини, відповідати на типові питання — все це дуже вимотує і, буквально, «пожирає» час. І іноді немає сил навіть постити новини. Водночас підтримка групи друзів дуже потрібна, а друзям потрібна інформація.
42. Організувати спеціальні умови перевезення для ліків, надання з іншого міста.
Різне
43. Помолитися або замовити молебень на прохання.
44. Оформити реєстрацію у своїй квартирі.
45. Взяти на постій домашні рослини.
Рекомендація позбутися домашніх рослин пов'язані з думкою, що у землі утворюються колонії грибків. Грибкову інфекцію важко лікувати, і через неї відкладають необхідні курси хіміотерапії.
46. Притулити домашню тварину, тримати дитину в курсі, як у неї справи, передавати привіти.
Рекомендації щодо утримання тварин під час лікування раком не однозначні, але онкологи колишнього СНД часто забороняють тримати домашніх тварин. Необхідність розлучитися з вихованцем стає додатковим стресом, допоможіть його зменшити.
Fotolia
Що не можна робити, тому що це забирає сили, вражає, злить
1. Говорити «Тримайся!» і «Дзвони, якщо що» і йти «в тин».
Про марність «Тримайся!» писала психолога Юлія Шадрунова. А «Якщо що» вже сталося.
2. Охать, ахать, причитати «Ох, яке горе!», «Та за які ж гріхи?!», плакати у відповідь на розповідь про діагноз або аналізи, що погіршилися.
У сім'ї хворої дитини немає ресурсів втішати вас. Якщо неможливо, прощайтеся і тільки після цього плачте.
3. Вангувати на порожньому місці «Все буде добре!», забороняти плакати мамі чи татові дитини, бо «треба бути на позитиві».
Все буде так, як дозволить статистика та індивідуальні особливості організму дитини. А щоб натягнути посмішку спеціально вам теж потрібні сили, які краще витратити на щось інше.
4. Розповідати про померлих від раку родичів та знайомих. Втім, і про тих, що вижили теж.
У онкологічних захворювань безліч видів, у межах одного виду можуть застосовуватися різні протоколи лікування, у межах одного протоколу в різних дітей можуть виникнути різні реакції. Абстрактні історії і, тим більше, історії про інші види онкології або для пацієнтів іншого віку не допомагають, забирають час — найважливіший ресурс. Вище ми писали, що підходять опубліковані історії одужалих дітей та знайомство з їхніми сім'ями. Опубліковані історії можна швидко відфільтрувати за «своїм» видом онкології, а члени сім'ї дитини, що одужала, можуть більш експертно відповісти на запитання.
5. Рекомендувати блоги інших людей без запиту.
Коли читати і голова і так пухне і не засвоює інформацію, що надходить від лікарів. Якщо ж вам здається, що у певному блозі у певному пості є відповідь на конкретне запитання батьків, надішліть їм пряме посилання на цей пост.
6. Пропонувати альтернативну медицину.
«За це готова прибити», — пише одна з мам і багато хто думає так само.
7. Дозволяти собі безтактності а-ля «а він виглядає краще, ніж я думала», «є поліпшення?», «Ви вже вилікувалися?».
Так, вам страшно мати поблизу сім'ю з дитиною, що важко хворіє. Ви підсвідомо хочете почути, що поліпшення є і взагалі лікування вже закінчилося, щоб поруч знову всі були здорові. Розберіться із цим страхом не за рахунок батьків хворої дитини.
8. Радити швидше народжувати ще одну дитину, навіть якщо ви десь чули, що це чудовий спосіб отримати сумісний донор.
Стороннім взагалі не варто втручатися у питання, пов'язані з репродукцією, а в ситуації тяжкої хвороби дитини це найгрубіше вторгнення у тендітний світ сім'ї. Це питання за необхідності батьки обговорять із лікарем.
