Фармацевтична компанія Біофарма дала старт всеукраїнській соціальній програмі «Нам не все одно. Ми разом», спрямованої на покращення якості життя пацієнтів із гемофілією в Україні.
Biopharma
Гемофілія – це рідкісне спадкове захворювання, пов'язане з порушенням коагуляції (процесом згортання крові); при цьому захворюванні виникають крововиливи у суглоби, м'язи та внутрішні органи, як спонтанні, так і внаслідок травми чи хірургічного втручання.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: 10 хвороб, від яких потрібно вакцинувати дітей
У дитячому віці гемофілія, як правило, проявляється підвищеною кровоточивістю при незначних травмах. Іноді захворювання проявляється у юнацькому чи дорослому віці (при легких формах гемофілії). Одним з характерних проявів гемофілії є крововиливи у великі суглоби кінцівок (частіше в колінні, рідше - кульшові, лікті, плечі).
Burda Media
Гемофілія А і В успадковується за рецесивним зчепленим з Х-хромосомою типу, у зв'язку з чим хворіють тільки чоловіки. Жінки, успадковуючи Х-хромосому від батька, хворого на гемофілію та одну Х-хромосому від здорової матері, є кондукторами гемофілії.
Biopharma
Поширеність гемофілії у більшості європейських країн становить 13-18 на 100 тис. чоловічого населення, або за даними ВООЗ та Світової Федерації гемофілії 1:10 000 новонароджених чоловічої статі. У всьому світі налічується близько 350 000 хворих на гемофілію.
В Україні станом на 01.01.2015р. на диспансерному обліку перебуває понад 2 500 пацієнтів (в тому числі діти) з різними формами гемофілії.
За даними реєстру дітей, хворих на гемофілію, в Україні станом на 01.01.2013р. на диспансерному обліку знаходилося 652 дитини з різними формами хвороби, у тому числі 281 дитина (41%) з тяжкими формами захворювання, а саме:
- 472 дитини, хворі на гемофілію А, у тому числі 245 дітей (52%) з тяжкими формами захворювання
- 81 дитина, хвора на гемофілію В, у тому числі 36 дітей (45%) з тяжкими формами захворювання
- 11 дітей із рідкісними формами вроджених коагулопатій (порушення системи згортання крові).
Burda Media
Основним принципом лікування хворих на гемофілію є замісна терапія, для чого використовують: фактор згортання крові VIII або фактор згортання IX.
Згідно з європейськими рекомендаціями та стандартами, забезпеченість препаратами фактора згортання крові VIII повинна становити 3-4 МО (міжнародні одиниці) на одного жителя країни. В Україні, за даними Всесвітньої Федерації Гемофілії (WFH), у 2015 році цей показник становив лише 0,539 МО на одного жителя. Забезпеченість ІХ фактором становить – 0,099 МО/мешканця країни. Середній показник забезпеченості антигемофільними препаратами в Україні останніми роками становив 5 610-6 000 МО на одного хворого. Забезпеченість пацієнтів необхідними факторами згортання становить 24-26% від необхідного.
В Україні хворі на гемофілію не можуть розраховувати на повне забезпечення лікарськими препаратами, а свіжозаморожена плазма і кріопреципітат, що застосовуються для їх лікування, являють собою реальну небезпеку ВІЛ-інфікування та зараження вірусними гепатитами (90–98 % українських хворих на гемофілію інфіковані вірусами D та гепатиту В).
Biopharma
Тому компанія «Біофарма» виступила із соціальною ініціативою — проектом «Нам не байдуже. Ми разом". Мета цього проекту — об'єднати зусилля держави, медичної спільноти, громадських організацій та приватного бізнесу для вирішення проблеми гемофілії в Україні, щоб шляхом покращення надання медичної, соціальної та психологічної допомоги покращити якість та тривалість життя хворих на гемофілію.
У своєму виступі на прес-конференції, присвяченій Всесвітньому Дню Гемофілії, президент фармацевтичної компанії «Біофарма» Костянтин Олексійович Єфименко зазначив, що Україна відчуває гострий дефіцит у базовому препараті базового препарату для лікування гемофілії. Це пов'язано з обмеженими зараз можливостями виробництва препарату і з недоліком державного фінансування. Пан Єфименко підкреслив, що, як єдиний в Україні виробник ліків для лікування гемофілії, «Біофарма» ставить перед собою завдання дозволити пацієнтам з гемофілією жити повноцінним, активним життям.
Burda Media
Для реалізації цієї мети "Біофарма":
• Інвестує понад 40 млн. доларів у будівництво нового фракціонатора та понад 5 млн. доларів у розробку нових препаратів та проведення клінічних досліджень;
• Розуміючи зростаючу потребу в плазмі, протягом найближчих 3 років планує побудувати та обладнати за останнім словом техніки 10 нових центрів із забору плазми крові;
• Запускає соціальний проект «Нам не байдуже. Ми разом», у рамках якого реалізовуватимуться програми, спрямовані на підвищення якості діагностики та надання допомоги пацієнтам з гемофілією, а також на організацію реабілітації та спеціальних освітніх програм для пацієнтів та їхніх сімей.
Biopharma
На закінчення свого виступу Президент компанії «Біофарма» передав Асоціації гематологів України сертифікати на проведення лабораторної діагностики рівня дефіциту факторів згортання та 100 флаконів препарату концентрату VIII фактора згортання крові для потреб пацієнтів Київської області. Загальна сума першої адресної допомоги, що реалізується в рамках проекту, склала 1 млн. грн.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
Які аналізи слід здавати під час вагітності?
Прогнозування статі дитини
