Фармацевтическая компания «Биофарма» дала старт всеукраинской социальной программе «Нам не все равно. Мы вместе», направленной на улучшение качества жизни пациентов с гемофилией в Украине.
Biopharma
Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свертывания крови); при этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: 10 болезней, от которых нужно вакцинировать детей
В детском возрасте гемофилия, как правило, проявляется повышенной кровоточивостью при незначительных травмах. Иногда заболевание проявляется в юношеском или взрослом возрасте (при легких формах гемофилии). Одним из характерных проявлений гемофилии являются кровоизлияния в крупные суставы конечностей (чаще в коленные, реже — тазобедренные, локти, плечи).
Burda Media
Гемофилия А и В наследуется по рецессивному сцепленному с Х-хромосомой типу, в связи с чем болеют только мужчины. Женщины, наследуя Х-хромосому от отца, больного гемофилией и одну Х-хромосому от здоровой матери, являются кондукторами гемофилии.
Biopharma
Распространенность гемофилии в большинстве европейских стран составляет 13-18 на 100 тыс. мужского населения, или по данным ВОЗ и Всемирной Федерации гемофилии 1:10 000 новорожденных мужского пола. Во всем мире насчитывается около 350 000 больных гемофилией.
В Украине по состоянию на 01.01.2015г. на диспансерном учете состоит более 2 500 пациентов (том числе дети) с с разными формами гемофилии.
По данным реестра детей, больных гемофилией, в Украине по состоянию на 01.01.2013г. на диспансерном учете находилось 652 ребенка с различными формами болезни, в том числе 281 ребенок (41%) с тяжелыми формами заболевания, а именно:
- 472 ребенка, больные гемофилией А, в том числе 245 детей (52%) с тяжелыми формами заболевания
- 81 ребенок, больной гемофилией В, в том числе 36 детей (45%) с тяжелыми формами заболевания
- 11 детей с редкими формами врожденных коагулопатий (нарушение системы свертывания крови).
Burda Media
Основным принципом лечения больных гемофилией является заместительная терапия, для чего используют: фактор свертывания крови VIII или фактор свертывания IX.
Согласно европейским рекомендациям и стандартам, обеспеченность препаратами фактора свертывания крови VIII, должна составлять 3-4 МЕ (международные единицы) на одного жителя страны. В Украине, по данным Всемирной Федерации Гемофилии (WFH), в 2015 году этот показатель составлял всего 0,539 МЕ на одного жителя. Обеспеченность IX фактором составляет – 0,099 МЕ/жителя страны. Средний показатель обеспеченности антигемофильными препаратами в Украине, в последние годы, составлял 5 610- 6 000 МЕ на одного больного. Обеспеченность пациентов, необходимыми факторами свертывания составляет 24-26% от необходимого.
В Украине больные гемофилией не могут рассчитывать на полное обеспечение лекарственными препаратами, а применяемые для их лечения свежезамороженная плазма и криопреципитат представляют собой реальную опасность ВИЧ-инфицирования и заражения вирусными гепатитами (90–98 % украинских больных гемофилией инфицированы вирусами гепатита В, С и D.
Biopharma
Поэтому компания «Биофарма» выступила с социальной инициативой — проектом «Нам не все равно. Мы вместе». Цель этого проекта — объединить усилия государства, медицинского сообщества, общественных организаций и частного бизнеса для решения проблемы гемофилии в Украине, чтобы путем улучшения предоставления медицинской, социальной и психологической помощи улучшить качество и продолжительность жизни больных гемофилией.
В своем выступлении на пресс-конференции, приуроченной ко Всемирному Дню Гемофилии президент фармацевтической компании «Биофарма» Константин Алексеевич Ефименко отметил, что Украина испытывает острый дефицит в базовом препарате базового препарата для лечения гемофилии. Это связано с ограниченными на сейчас возможностями производства препарата и с недостатком государственного финансирования. Г-н Ефименко подчеркнул, что являясь единственным в Украине производителем лекарств для лечения гемофилии, «Биофарма» ставит перед собой задачу позволить пациентам с гемофилией жить полноценной, активной жизнью.
Burda Media
Для реализации этой цели «Биофарма»:
• Инвестирует более 40 млн. долларов в строительство нового фракционатора и более 5 млн долларов в разработку новых препаратов и проведение клинических исследований;
• Понимая растущую потребность в плазме, в течение ближайших 3 лет планирует построить и оборудовать по последнему слову техники 10 новых центров по забору плазмы крови;
• Запускает социальный проект «Нам не все равно. Мы вместе», в рамках которого будут реализовываться программы, направленные на повышение качества диагностики и оказания помощи пациентам с гемофилией, а также на организацию реабилитации и специальных образовательных программ для пациентов и их семей.
Biopharma
В заключение своего выступления, Президент компании «Биофарма» передал Ассоциации гематологов Украины сертификаты на проведение лабораторной диагностики уровня дефицита факторов свертывания и 100 флаконов препарата концентрата VIII фактора свертывания крови для нужд пациентов Киевской области. Общая сумма первой адресной помощи, реализуемой в рамках проекта составила 1 млн. грн.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Какие анализы нужно сдавать во время беременности?
Прогнозирование пола ребенка
