[artlabel id="219941"]
Здоровье семьи
  • Скидки только для наших читателей
  • Скидки только для наших читателей

Как поддержать семью, где ребенок заболел раком. И как не сделать хуже

Old date:
Current date: 2019.09.22
New date: 2019.07.26
0
Когда в дом близких или просто знакомых приходит такая невообразимая беда, мы теряемся и часто не знаем, как себя вести, что делать,

Когда в дом близких или просто знакомых приходит такая невообразимая беда, мы теряемся и часто не знаем, как себя вести, что делать, как помочь и как не усугубить горе. Этот список, составленный родителями онкобольных детей, поможет говорить правильные слова и оказать нужную поддержку.

онкология у ребенка

Источник: pixabay.com

На сайте издательства, которое выпускает серию «Книга в помощь», цель которых помочь родителям, детям которых поставили диагноз «рак», опубликовали пожелания таких родителей. Список, составленный из ответов родителей на вопрос «Что вас на самом деле поддерживало?» получился внушительный, но прочитать его нужно.

Общение

1. Говорить о «нормальной» жизни без рака. Это может быть бытовая болтовня или дискуссия о политике или высоком, не важно, о чем.
«Так я чувствовала, что есть нормальная жизнь», — пишет одна из мам.
2. Просто придти и ничего не говорить.
3. Сказать: «Я рядом, ты можешь на меня рассчитывать».
4. Помнить о важных датах в лечении, звонить накануне, желать удачи.
5. Записать видеоролик с поздравлениями.
6. Если вы или ваш ребенок — одноклассник/сокурсник, поздравить с праздником, передать привет.
7. Если вы учитель, передать привет, организовать одноклассников для поддержки.
Не всегда во время лечения возможно встречаться лично, но Интернет дает множество возможностей создать ощущение присутствия в коллективе.
8. Присылать посылки с милыми мелочами и открытки.

В больнице

9. Привозить в больницу что-то нужное.
10. Заменить в больнице хотя бы на пару часов.
11. Приготовить и привезти в больницу домашнюю еду.
12. Купить и привезти лекарство.
13. Забрать биоматериал для пункции или других анализов и отвезти в лабораторию.
14. Отвезти в больницу на машине.
15. Если у ваших соседей по палате случилась какая-то проблема, которая имеет начало и конец (например, рвота), помочь справиться (убраться) и сразу после предложить что-то хорошее (посмотреть фильм, попробовать варенье). В общем, всячески обозначить, что с проблемой разобрались, можно и нормально пожить.

рак у ребенка

Burda Media

Поиск и обработка информации

16. Помогать с поиском информации и контактов.
17. Составить список вопросов для беседы с врачом.
Врачи обычно проводят вступительную беседу, но когда они предлагают задавать вопросы, часто родители не могут их сформулировать из-за стресса.
18. Одолжить диктофон/поставить на телефон родителя приложение для записи звука для беседы с врачом, напомнить его включить в день беседы.
И тут сказывается стресс, рассказ врача часто вполне понятен во время беседы, но информация не удерживается в голове.
19. Помогать создавать четкий алгоритм действий.
Когнитивные способности проседают даже у самых структурированных людей. Наталия Леднева: «У меня красный диплом по математике, а я не могла элементарно рассчитать петли, когда вязала мужу свитер в больнице. Перевязывала 4 раза: то на 6 размеров больше, то рукава до пола…»
20. Найти семьи, в которых дети болели тем же заболеванием и выздоровели, организовать созвон или письмо.
21. Найти опубликованные истории выздоровевших детей.
22. Помочь разобраться в оформлении инвалидности, льгот.
23. Посоветовать книги из серии «Книга в помощь», скачать, распечатать или заказать бумажный экземпляр, привезти в больницу.

онкология у ребенка

Источник: pixabay.com

Дети

24. Посидеть с другими детьми, сводить их куда-нибудь.
25. Приехать в гости, поиграть с ребенком, как с обычным сыном друзей, не шарахаясь от шрамов, катетеров, лысой головы.
26. Спокойно принять в игру на площадке ребенка в маске.
27. Придумать привлекательное для ребенка меню.
Во время химиотерапии и гормонального лечения аппетит меняется, иногда от всего тошнит, иногда постоянно хочется есть.
28. Побрить ребенка, когда волосы начнут вылезать.

онкология у ребенка

Fotolia

Быт

29. Помочь убраться в квартире.
В некоторых случаях во время химиотерапии необходимо ежедневно протирать все поверхности дезинфицирующим раствором. Все-все поверхности. Каждый день.
30. Помочь погладить белье.
И надевать каждый день нужно чистое проглаженное белье.
31. Купить еды домой.

Отдых от больничной жизни

32. Отпустить на шоппинг.
33. Отпустить супругов куда-нибудь вдвоём без детей.
34. Подарить что-то для рукоделия.
35. Свозить на прогулку или на дачу.

Донорство

36. Организовать доноров крови.
37. Стать донором для ребенка.

онкология у ребенка

Автор: И. Сигал

Финансы

38. Организовать сбор средств на лечение или реабилитацию.
39. Финансово помочь самому.
40. Если вы руководитель, сказать: «Иди, лечи ребенка и ни о чем не переживай».

Организация

41. Создать и администрировать группу в социальной сети.
Больше всего в период лечения родителям не хватает времени. Рассказывать каждому одно и то же о состоянии ребенка, отвечать на типовые вопросы — все это очень выматывает и, буквально, «пожирает» время. И иногда нет сил даже постить новости. Вместе с тем, поддержка группы друзей очень нужна, а друзьям нужна информация.
42. Организовать специальные условия перевозки для лекарства, оказию из другого города.

Разное

43. Помолиться или заказать молебен по просьбе.
44. Оформить регистрацию в своей квартире.
45. Взять на постой домашние растения.
Рекомендация избавиться до домашних растений связана с мнением, что в земле образуются колонии грибков. Грибковую инфекцию трудно лечить, и из-за нее откладывают необходимые курсы химиотерапии.
46. Приютить домашнее животное, держать ребенка в курсе, как у него дела, передавать приветы.
Рекомендации по поводу содержания животных во время лечения от рака не однозначны, но онкологи бывшего СНГ часто запрещают держать домашних животных. Необходимость расстаться с питомцем становится дополнительным стрессом, помогите его уменьшить.

рак у ребенка

Fotolia

Что нельзя делать, потому что это отнимает силы, ввергает в уныние, злит

1. Говорить «Держись!» и «Звони, если что» и уходить «в тину».
Про бесполезность «Держись!» писала психолог Юлия Шадрунова. А «Если что» уже случилось.

2. Охать, ахать, причитать «Ох, какое горе!», «Да за какие ж грехи?!», плакать в ответ на рассказ о диагнозе или ухудшившихся анализов.
У семьи заболевшего ребенка нет ресурсов утешать вас. Если невмоготу, прощайтесь и только после этого плачьте.

3. Ванговать на пустом месте «Все будет хорошо!», запрещать плакать маме или папе ребенка, потому что «надо быть на позитиве».
Все будет так, как позволит статистика и индивидуальные особенности организма ребенка. А чтобы натянуть улыбку специально для вас тоже нужны силы, которые лучше потратить на что-то другое.

4. Рассказывать об умерших от рака родственниках и знакомых. Впрочем, и о выживших тоже.
У онкологических заболеваний множество видов, в рамках одного вида могут применяться различные протоколы лечения, в рамках одного протокола у разных детей могут возникнуть разные реакции. Абстрактные истории и, тем более, истории про другие виды онкологии или про пациентов другого возраста никак не помогают, зато забирают время — самый важный ресурс. Выше мы писали, что подходят опубликованные истории выздоровевших детей и знакомство с их семьями. Опубликованные истории можно быстро отфильтровать по «своему» виду онкологии, а члены семьи выздоровевшего ребенка могут более экспертно ответить на вопросы.

5. Советовать блоги других людей без запроса.
Некогда читать и голова и так пухнет и не усваивает информацию, поступающую от врачей. Если же вам кажется, что в определенном блоге в определенном посте есть ответ на конкретный вопрос родителей, пришлите им прямую ссылку на этот пост.

6. Предлагать альтернативную медицину.
«За это готова прибить», — пишет одна из мам и многие думают так же.

7. Позволять себе бестактности а-ля «а он выглядит лучше, чем я думала», «есть улучшения?», «вы уже вылечились?».
Да, вам страшно иметь вблизи семью с тяжело болеющим ребенком. Вы подсознательно хотите услышать, что улучшения есть и, вообще, лечение уже закончилось, чтобы рядом снова все были здоровы. Разберитесь с этим страхом не за счет родителей больного ребенка.

8. Советовать скорее рожать еще одного ребенка, даже если вы где-то слышали, что это прекрасный способ получить совместимого донора.
Посторонним вообще не стоит вмешиваться в вопросы, связанные с репродукцией, а в ситуации тяжелой болезни ребенка это грубейшее вторжение в хрупкий мир семьи. Этот вопрос при необходимости родители обсудят с врачом.

Источник

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора статьи.

Сервис DOC.UA


Редактор:
Понравилась статья? Оцените:
12345 (1 оценок, среднее: 5,00 из 5)
Загрузка...
Поделиться:
Комментарии
  • На сайте
  • Отзывы в Facebook

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: